Sclerosi multipla, firmata la Carta dei diritti

Il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli ha firmato la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

Si stima che in Italia siano oltre 133mila le persone con sclerosi multipla, più di 1 ogni 500 italiani e 1 ogni 250 in Sardegna. Inoltre, le probabilità di ammalarsi per una donna sono 2-3 volte maggiori rispetto a quelle per gli uomini.

I diritti sanciti nella Carta

La Carta, costituita nel 2014, intende rafforzare i principi e i valori affermati nelle Carte fondamentali dei diritti dell’uomo, della persona con disabilità, del paziente e sono elaborati a livello internazionale, europeo, nazionale. Intende quindi dare voce a persone con sclerosi multipla e patologie correlate, familiari e caregiver che rivendicano il diritto a vivere la propria vita andando oltre la malattia.

Salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione e partecipazione attiva. Questi i diritti sanciti già nel 2014 a cui si vanno ad aggiungere educazione e formazione, semplificazione e innovazione.

Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025

A rafforzare la Carta si aggiunge la consapevolezza del dover affrontare le sfide sociali, politiche, economiche, sanitarie e culturali.

Per questo motivo l’Aism e la sua Fondazione hanno lavorato a un’Agenda in cui si delinea la mappa delle priorità da realizzare per “affrontare” la sclerosi multipla.

Questo documento è il risultato di un percorso partecipativo che ha visto coinvolti 20mila interlocutori tra persone con sclerosi multipla (giovani e adulti), caregiver, istituzioni, volontari, medici, ricercatori.

L’agenda si articola in quattro linee di missione: Presa in carico, interdisciplinare e centrata sulla persona; Piena inclusione e partecipazione; La ricerca sulla sclerosi multipla; Informazione e comunicazione, competenze, empowerment. Queste a loro volta sono declinate in priorità strategiche da articolare ulteriormente nelle linee di missione.

Emanuele Boi