Linea Guida 21 per i disturbi dello spettro autistico: criticità e richieste

Risale a fine novembre la pubblicazione di aggiornamento della Linea Guida 21 per bambini e adolescenti pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità e ora l’Apri (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di down, l’autismo e il danno celebrale) ha pubblicato sul proprio sito l’«Analisi e Criticità aggiornamento LG 21 per i Disturbi dello Spettro autistico in Età Evolutiva pubblicato dall’Istituto Superiore di Sanità nel Novembre 2022».

Dieci criticità

Nel documento, articolato in quattro pagine e sottoscritto da oltre 700 figure (tra privati cittadini e rappresentanti di associazioni o enti) vengono evidenziate dieci criticità. Queste riguardano il registro dell’Asd; le pubblicazioni italiane così come le Lg internazionali; la complessità biologica e la prevenzione; gli interventi psicosociali; il Dsm 5 (manuale diagnostico degli psichiatri americani oggi in vigore); Npi e psichiatria; Lea e Leps; adolescenti; farmaci e assistenza ospedaliera. 

Nelle premesse del documento si legge come «le Associazioni contestano la procedura seguita dall’Iss nella produzione della linea guida poiché ha applicato un suo regolamento che viola la norma del Codice del Terzo Settore del 2017. Così facendo, si esclude dal panel che produce la linea guida le Società scientifiche che sono state ammesse dalla legge Gelli-Bianco, le associazioni iscritte al Registro unico del Terzo Settore, le associazioni di persone con disabilità o di loro familiari così come indicato nella Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009 […]». Si contesta inoltre come «non vi sia alcuna raccomandazione sull’istituzione di un Registro nazionale dell’Asd (disturbi dello spettro autistico), premessa necessaria per la programmazione nazionale sanitaria, sociosanitaria, socio-assistenziale e scolastica».

I rischi

Per le associazioni dunque, «la proposta di aggiornamento della nuova linea guida pone tutti gli interventi sullo stesso piano e consente alle Asl di scegliere quelle con minor costo, indipendentemente dalla loro maggiore o minore efficacia. […]  questo priverebbe migliaia di bambini degli interventi che la comunità scientifica internazionale ritiene più efficaci e che garantirebbero maggiore qualità di vita a intere famiglie».

Il documento conclude affermando come «l’attuale aggiornamento della LG 21 sull’Asd in età evolutiva, nonostante l’impiego di un lustro e di risorse considerevoli (circa un milione di Euro) appare deficitario e non focalizzato sui reali bisogni dei bambini e ragazzi autistici italiani». Per questo, «si ritiene necessario almeno riammettere la LG 21 del 2011 sul sito ufficiale dell’Iss da dove inopinatamente è stata tolta. Urge invece pubblicare la parte riguardante gli adulti, quasi assente nella LG 21 del 2011».

Alcuni dati sui disturbi dello spettro autistico

Nel documento si evidenzia come «i dati di prevalenza italiani segnalati nella fascia d’età 7 – 9 anni sono pari a circa 1,35 per cento (circa 1 su 74 nati), ma non riguardano tutte le Regioni né tutte le età».

Secondo l’Istat, inoltre, nelle scuole dalla prima elementare alla terza media sono 43 mila i bambini con disturbi dello spettro autistico, almeno un terzo dei quali gravi.

Emanuele Boi