Epilessia, sciopero della fame del presidente Aice

Giovanni Battista Pesce

Giovanni Battista Pesce, papà di una ragazza con epilessia criptogenetica farmacoresistente, e presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice) ha iniziato lo sciopero della fame davanti al ministero della Salute.

Chiede venga consegnata la relazione tecnica richiesta un anno fa dalla Commissione Bilancio del Senato in modo che possa riprendere, fino all’approvazione, l’iter legislativo del disegno di Legge n. 898 «Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia».

Le richieste

«Da anni» lamenta il presidente Aice, «chiediamo una Legge che preveda tutele per le oltre 550mila persone con epilessia». Le richieste? «dall’accesso a percorsi inclusivi per quanti sono in condizioni di farmacoresistenza, alle misure antidiscriminatorie per quanti sono guariti o in remissione (cioè assumono i medicinali e non manifestano i sintomi della malattia)».

E poi, «c’è la clandestinità cui sono costretti i nostri figli che non è frutto di uno “stigma culturale”, ma della mancanza di un provvedimento legislativo necessario a rimuovere le barriere di diversa natura che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri».

L’iter legislativo

Il 24 gennaio 2024 la X Commissione “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale” del Senato aveva iniziato l’esame del Disegno di Legge n. 898 riguardante «Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia». Era stato presentato il 28 settembre 2023.
L’11 giugno 2024 la Commissione Bilancio ha chiesto al Ministero della Salute la Relazione tecnica sul Disegno di Legge così da poter formulare il suo parere alla X Commissione.
«A distanza di un anno» lamenta Pesce, «la Relazione non è ancora pervenuta alla V Commissione (Bilancio ndr) e questo nonostante i numerosi solleciti della nostra Associazione». Ancora manca il parere del ministero dell’Economia e Finanze e quindi l’iter legislativo rimane fermo. Da qui la decisione di iniziare lo sciopero della fame.