Contro la malattia di Norrie una raccolta fondi attraverso il web

Una raccolta fondi per Sara e Simone. L’obiettivo prefissato è pagare le cure al figlio Achille affetto dalla malattia di Norrie. Si tratta di una malattia genetica ultra rara che colpisce gli occhi ma che può portare a ulteriori complicanze tra cui la perdita dell’udito (fino alla completa sordità), difficoltà nello sviluppo cognitivo e autismo. La raccolta fondi promossa attraverso il web ha raggiunto quasi 300 mila euro di donazioni.

La storia

Sono gli stessi genitori di Achille attraverso la pagina della raccolta su GoFoundMe (una piattaforma americana che consente a singoli individui o organizzazioni di creare raccolte fondi di vario genere) a raccontare la storia del piccolo.

Pochi giorni dopo la nascita ad Achille viene diagnosticata la Malattia di Norrie. Si tratta appunto di una rarissima patologia genetica che colpisce un bambino ogni 5 milioni.

I genitori vengono a conoscenza dell’attività e degli studi del dottor Antonio Capone (uno dei migliori chirurghi vitreo-retinici pediatrici del mondo). Si tratta dell’unico specialista mondiale con esperienza significativa di bambini con la malattia di Norrie. Da lì, il primo contatto.

Dopo aver consultato le immagini ecografiche, il dottor Capone spiega come effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6/7 mesi del bambino, ci sono il 50 per cento circa di possibilità che almeno uno dei due occhi di Achille possa recuperare la percezione della luce. Non è la soluzione auspicata ma il recupero renderebbe possibili trattamenti futuri che consentirebbero di migliorare ulteriormente la condizione di Achille o addirittura rendergli la vista.

Gli interventi vanno però effettuati a Detroit, in Michigan (Stati Uniti d’America) con elevati costi a carico del paziente.

La raccolta fondi

Da qui l’idea di una raccolta fondi. «È davvero triste che nel 2022 la possibilità di curarsi per un bambino con una malattia molto rara sia affidata esclusivamente alla capacità della famiglia di sostenere questi costi […] Apriamo questa raccolta fondi per aiutarci a fornire ad Achille le cure di cui ha bisogno. Si tratta di una parte delle spese che dovremo sostenere e ringraziamo in anticipo chiunque parteciperà, anche solo condividendocon più persone possibile questa pagina e la storia del nostro bambino».

La risposta del popolo della rete non si è fatta attendere: con donazioni che vanno dai 5 ai 5 mila euro, in pochi giorni, si è raggiunta una cifra di poco inferiore ai 300 mila euro. «I fondi raccolti saranno utilizzati anche per finanziare progetti di ricerca in corso» sottolineano i due genitori, «perché senza finanziamenti volontari gli stessi studi verrebbero interrotti».

Fissate le date delle operazioni

Il risultato della raccolta fondi ha consentito così di raggiungere la cifra per pagare i primi due interventi chirurgici. Sara e Simone, il 6 agosto hanno fatto sapere come «finalmente il primo passo è stato fatto e sono state fissate le date per le prime due operazioni agli occhi di Achille: saranno il 7 e il 21 settembre. Grazie ancora a tutti, un abbraccio».

Emanuele Boi