Le nuove tecnologie per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone disabili sono sconosciute ai più

Le nuove tecnologie possono supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone affette da gravi disabilità. Da un’indagine condotta dal team multidisciplinare NeMO Lab e il Centro Clinico Nemo su un campione di 46 intervistati (23 affetti da atrofia muscolare spinale, sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari e 23 rispettivi caregiver) emergono dati su cui riflettere.

Più della metà degli intervistati, infatti, non si ritiene soddisfatta delle informazioni ricevute sulle tecnologie per aumentare la propria autonomia e 7 su 10 non sono a conoscenza di come alcune soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Questo nonostante ci sia grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e un crescente desiderio di utilizzarle.

Per il 74 per cento degli intervistati, inoltre, l’autonomia è strettamente legata alla presenza dei caregiver.

Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di Libertà”

Il progetto è promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMo, in collaborazione con Nemo Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).

Base del progetto è la pubblicazione del Forward Paper in cui vengono raccolte le voci di esperti del mondo clinico, accademico, delle comunità di persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. L’obiettivo è favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale, promuovendo tali tecnologie come “alleate” per la realizzazione dei progetti di vita indipendente della persona, cardine della legge quadro sulle disabilità.

E l’auspicio di tutti è che in futuro, la casa intelligente diventi una realtà accessibile per supportare l’autonomia delle persone con disabilità.

Emanuele Boi