Premio letteratura esordienti a Valentina Perniciaro: «basta con le narrazioni distorte sulla disabilità»
Sirio Persichetti protagonista del libro
Premiato alla fiera dell’editoria di Torino “Più Libri Più Liberi”, il libro che racconta la storia del piccolo Sirio, bimbo tetraplegico sopravvissuto alla morte in culla.
Il racconto
“Ognuno ride a modo suo-storia di un bambino irriverente e sbilenco” è il titolo del libro vincitore del premio esordienti alla fiera della piccola e media editoria di Torino, scritto da Valentina Perniciaro con l’intento di abbattere gli stereotipi sulla disabilità.
La storia è quella di suo figlio, Sirio Persichetti rimasto tetraplegico dopo un arresto cardiaco sopraggiunto alla tenerissima età di 8 giorni.
Ora Sirio ha 9 anni e, contrariamente alla diagnosi di stato vegetativo prospettata dai medici, oggi cammina benché affetto da tetraparesi spastica e abbia riportato una paralisi cerebrale conseguente all’arresto cardiaco. Sirio è sordo, ma comunica a modo suo ed è un bambino che non si arrende e continua a sorridere e a sognare un mondo migliore come tutti alla sua età.
Mamma Valentina, dal canto suo ha voluto raccontare (dapprima in un blog) il bisogno di assistenza, supporto e socializzazione di cui necessitano non solo i bimbi con disabilità, ma anche le famiglie che devono prendersene cura.
Una narrazione che, anche in questo libro mantiene sempre un tono ironico e irriverente mettendo in luce non solo le problematiche, ma anche l’importanza del valorizzare le diversità.
L’obiettivo
«Siamo felici che si sia scelto di premiare il racconto di un ultimo, di un senza voce, di qualcuno che era destinato a non avere una narrazione e che invece, raccontando di sé, cerca di parlare di tutti gli storti del mondo”». Con queste parole Valentina ha sottolineato l’importanza di diffondere conoscenza sulle disabilità per cambiare la visione che il mondo ha della stessa. «Per la società, loro sono bambini speciali e noi siamo madri coraggio» spiega l’autrice,«e non ci si rende conto in realtà di quanto questa narrazione sia dannosa. Infantilizzare perennemente la disabilità vuol dire segregarla in questo immaginario in cui c’è sempre una madre che sembra essere nata per portare tutto il peso sulle proprie spalle senza mai aver bisogno di aiuto». Non ci sta, Valentina, e prosegue: «la verità è che i bambini speciali poi crescono e gli adulti con disabilità spariscono perché non fanno più tenerezza a nessuno. Finiscono segregati in casa insieme alle loro madri coraggio che in realtà sono donne ormai annullate nella loro identità rimanendo spesso pure sole».
Parole che vanno dritte al punto quelle di Valentina che affronta la questione senza girarci attorno, senza vergogna né vittimismo perché per svegliare le coscienze è necessario raccontare le cose come stanno.
I progetti
Valentina e il marito Paolo sono anche fondatori dell’associazione Tetrabondi che si occupa di promuovere l’inclusione “per la costruzione di un mondo a misura di tutti.”.
«Abbiamo scelto di costituire una onlus: Tetrabondi non è la fondazione di Sirio. La maggior parte delle fondazioni sulla disabilità costituite dalle famiglie iniziano con l’accumulare capitale per il futuro dei figli. Noi, malgrado sia un suicidio, abbiamo scelto un’altra strada. La Fondazione è un ente di terzo settore sganciato dal futuro di Sirio che fruisce dei servizi che cerchiamo di offrire come tutti gli altri».
Tra i tanti progetti in cantiere, anche quello di un camper per i Tetrabondi. L’idea l’ha avuta Nilo, primogenito della famiglia, e ha incontrato l’approvazione di mamma Valentina: «sappiamo che vuol dire essere ricoverati 10 mesi in ospedali come quello di Palidoro. Ci sono nuclei familiari che vivono lì per mesi e non si ricongiungono mai. Un camper darebbe respiro, permetterebbe magari una gita con l’altro figlio».
Tante iniziative, dunque per offrire ai piccoli e alle loro famiglie una qualità di vita migliore. Perché come recita lo slogan dell’associazione “non esistono bambini speciali ma solo bisogni speciali”.
Per saperne di più è possibile visitare la pagina dell’associazione all’indirizzo:
Roberta Gatto