Approvata alla Camera la risoluzione unitaria per migliorare l’accessibilità delle persone disabili ai servizi sanitari

Dalla mappatura delle strutture ospedaliere in base agli ostacoli e alle possibili forme di discriminazione, all’attivazione di équipe multidisciplinari, dalla promozione di un modello organizzativo che riduca il numero di accessi alle strutture sanitarie al potenziamento delle cure domiciliari. Sono questi alcuni dei punti approvati alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati riguardanti l’accesso ai servizi sanitari ospedalieri delle persone disabili.

I contenuti
Il testo è stato frutto dell’unificazione di cinque diverse risoluzioni proposte dalle diverse forze politiche. Approvata dalla Commissione, ora il Governo viene impegnato su 15 diversi punti sul quale dovrà intervenire. In pratica, si punta a migliorare la presa in carico negli ospedali delle persone con disabilità. Si vuole tendere a una formazione mirata per gli operatori sanitari e al potenziamento delle cure domiciliari per questi pazienti.

Di seguito i quindici punti sui quali la risoluzione approvata impegna il Governo.

1) Dovrà essere istituito un monitoraggio nazionale sull’adeguatezza e l’accessibilità alle cure negli ospedali italiani per le persone con disabilità così da mappare le strutture ospedaliere in base agli ostacoli e alle possibili forme di discriminazione che le medesime persone incontrano per la cura di patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa. Dovranno anche essere evidenziati i punti di forza ed eventuali criticità con le quali esse si scontrano e, in base ai risultati del citato monitoraggio, ad assumere, in coordinamento con le Regioni, le iniziative necessarie affinché tutte le strutture vengano adeguate per rendere effettivamente fruibile il diritto del paziente con disabilità a essere accolto nelle strutture stesse.

2) Si dovrà effettuare un monitoraggio sull’attuazione dei progetti relativi alla ristrutturazione di edifici destinati a strutture sanitarie con particolare riferimento agli interventi diretti all’abbattimento delle barriere architettoniche, previsti e finanziati dal Pnrr, dagli accordi di programma e dal Fondo per lo sviluppo e la coesione;

3) Sentendo le Regioni, si dovranno assumere le iniziative di competenza, anche di carattere normativo, volte ad assicurare una rapida presa in carico dei pazienti con disabilità e a sviluppare un’adeguata rete di strutture sanitarie territoriali (in particolare nelle aree interne) volte ad assistere le persone con disabilità prevedendo modalità organizzative e gestionali che tengano conto delle peculiarità del paziente. In particolare, questo dovrà avvenire attraverso:
– la predisposizione di un percorso dedicato per le persone con disabilità, da realizzare con il coinvolgimento del paziente e del suo accompagnatore, di percorsi e mappe tattili per le persone con disabilità visiva e display luminosi per persone con disabilità uditiva;
– l’individuazione di locali e spazi idonei alla visita medica di persone con disabilità intellettiva e cognitiva, sia nei pronto soccorso sia all’interno degli ospedali;
– l’identificazione di percorsi diagnostico-terapeutici rapidi e appropriati, che tengano conto della particolare accoglienza e delle cure speciali da riservare al paziente con disabilità, anche attraverso il reperimento di spazi adeguati;
– la predisposizione, su un unico livello, di locali privi di qualunque barriera architettonica che renda difficoltoso l’accesso;
– il reperimento di spazi dedicati all’accoglienza, osservazione e stabilizzazione presso il dipartimento emergenza e urgenza e la disponibilità del servizio anestesia e rianimazione per la sedazione farmacologica dei pazienti non collaboranti agli esami clinico-strumentali e alle cure di emergenza.

4) Si dovrà promuovere l’attivazione di équipe multidisciplinari, in maniera uniforme sul territorio nazionale così da poter seguire il paziente nel suo percorso ospedaliero prevedendo il controllo domiciliare e operando in sinergia con i medici di medicina generale e con i pediatri;

5) Si dovrà valutare l’opportunità di adottare iniziative volte a promuovere, nel rispetto dell’autonomia universitaria, una formazione specifica del personale sanitario e socio-sanitario affinché sia in grado di relazionarsi e di assistere correttamente la persona con disabilità, tenendo conto delle diverse disabilità (da realizzare anche in collaborazione con le Università) inserendo, limitatamente ai professionisti sanitari, tali temi sia nella formazione di base sia nell’ambito della formazione continua in medicina (Ecm), e con particolare attenzione anche alla formazione del personale interno ed esterno proveniente dal mondo delle associazioni e del volontariato;

6) Sempre d’intesa con le Regioni, si dovrà sviluppare e sostenere in maniera uniforme sul territorio nazionale l’attivazione di un servizio domiciliare erogato da personale formato per svolgere esami e prelievi, ove possibile, presso le abitazioni dei pazienti con disabilità;

7) Si dovrà promuovere un modello organizzativo in grado di ridurre quanto più possibile il numero di accessi alle strutture sanitarie da parte delle persone con disabilità, favorendo pertanto la presa in carico e le cure domiciliari;

8) Garantire alle persone con disabilità, in condizioni di eguaglianza con le altre, la partecipazione agli screening oncologici, l’accesso ai percorsi diagnostici oncologici e il trattamento secondo specifici percorsi terapeutici mediante inserimento nelle reti oncologiche regionali;

9) Valutare l’opportunità di prevedere l’istituzione di un «numero verde» attivo 24 ore su 24 da realizzare in collaborazione con i volontari delle associazioni di tutela delle persone con disabilità, dotato di un «protocollo di colloquio telefonico». A questo servizio, l’operatore preventivamente istruito a raccogliere e interpretare la segnalazione di una probabile malattia che si manifesta con l’aspetto di alterazioni comportamentali, dovrà raccogliere i dati di primo inquadramento interfacciandosi con l’ospedale e attivando i servizi appropriati alle situazioni – programmabili o di emergenza –informando i familiari dei percorsi da seguire e delle figure professionali che prenderanno in carico il paziente al suo arrivo.

10) Sempre d’intesa con le Regioni, si dovrà implementare una piattaforma gestionale e di raccolta dei dati epidemiologici e clinici relativi ai problemi di salute delle persone con disabilità. In questo modo si potrà valutare incidenza e prevalenza delle malattie, comprese le malattie neoplastiche, in modo da fornire un patrimonio di informazioni indispensabile per i percorsi di formazione del personale, per le équipes cliniche e per meglio definire i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, superando le difficoltà di accesso ai servizi sanitari e sociosanitari evidenziate in premessa;

11) Promuovere l’adozione di linee guida nazionali (anche ai fini della realizzazione della piattaforma di cui alla lettera l) così da consentire un’organizzazione e un’implementazione omogenea dei servizi richiamati in premessa, collegabili in una rete strutturata, a garanzia di appropriati livelli di assistenza, della qualità dell’accoglienza e della formazione del personale;

12) Da definire un modello organizzativo nazionale di riferimento per l’accoglienza e l’assistenza medica delle persone con disabilità. Se ne dovrà promuovere l’implementazione in modo uniforme a livello nazionale anche attraverso la valorizzazione di progetti già consolidati e sperimentati quale il Dama. A tutto questo si aggiungono le altre buone pratiche presenti nel nostro Paese così da garantire tutti gli accomodamenti ragionevoli e necessari per rendere accessibili a ogni persona i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, sia a livello ospedaliero che territoriale;

13) Da valutare l’opportunità di istituire un fondo nazionale, in capo al Ministero della salute, di concerto con l’Autorità politica delegata in materia di Disabilità così da poter finanziare, in ciascuna Regione, l’implementazione del modello organizzativo nazionale di riferimento per l’accoglienza e l’assistenza medica delle persone con disabilità;

14) Attivare, d’intesa con le Regioni, iniziative volte alla migliore informazione alle persone con disabilità e ai familiari nei percorsi individuali anche prevedendo il massimo coinvolgimento delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari;

15) Si dovranno adottare iniziative volte a eliminare ogni forma di privazione della capacità giuridica che non sia strettamente necessaria per il bene superiore della persona con disabilità, agevolando l’espressione del consenso libero e informato che dovrebbe essere sempre alla base di qualsiasi prestazione sanitaria, anche e soprattutto se rivolta alle persone con disabilità.

Bachisio Zolo