Continua la protesta del presidente dell’Aice

Anche domani, come ogni martedì, dal 10 giugno scorso, Giovanni Battista Pesce, presidente dell’Aice (Associazione italiana contro l’epilessia) sarà di fronte al Ministero della Salute per ricordare la sua protesta contro il blocco del disegno di legge 898 che riguarda le disposizioni relative alle persone con epilessia.

Il presidente Aice, giunto al 21esimo giorno di sciopero della fame, attende ancora la Relazione tecnica del Ministero della Salute sul disegno di legge e intanto l’Associazione si è rivolta anche al Ministero dell’Istruzione per chiedere chiarimenti in merito alla somministrazione di farmaci agli studenti con epilessia e altre disabilità durante gli orari scolastici.

La storia

Giovanni Battista Pesce è il padre di una ragazza con epilessia criptogenetica farmaco resistente. Si tratta di una forma di epilessia che dà crisi epilettiche nonostante l’impiego di diverse terapie alle dosi massime possibili per un adeguato periodo.

Dal 10 giugno scorso, Giovanni Battista Pesce protesta, attua lo sciopero della fame e chiede che venga consegnata la relazione tecnica richiesta un anno fa dalla Commissione Bilancio del Senato in modo che possa riprendere, fino all’approvazione, l’iter legislativo del disegno di legge che riguarda le persone con epilessia.

La mancanza di quella relazione sta sostanzialmente bloccando la legge stessa che riconoscerebbe a circa 550mila persone pieni diritti. Alle persone che non reagiscono positivamente ai farmaci sono infatti negate misure inclusive adeguate.

L’iter

Come detto, la relazione tecnica è stata richiesta dalla Commissione Bilancio al Ministero della Salute l’11 giugno 2024 e da allora ancora nessuna risposta. Al momento, sembra che il testo della Relazione passi dal Ministero della Salute a quello dell’Economia e Finanza.

Le richieste Aice

Aice chiede, come primo e non ulteriormente rinviabile obiettivo, l’adozione delle misure antidiscriminatorie per le persone con epilessia in qualunque situazione esse si trovino: siano guarite, in fase di remissione o in farmaco-resistenza. Sarebbero, invece, rinviabili le questioni che riguardano la formazione degli operatori e il sostegno alla ricerca o le campagne informative che dovranno essere realizzate.

Giuseppe Giuliani