Un confronto su Riforma disabilità e malattie rare

Di Giuseppe Giuliani

L’iniziativa era di Uniamo Rare Diseases Italy (l’ente che rappresenta la comunità delle persone con malattia rara) con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e dell’Istituto superiore di sanità. L’obiettivo quello di confrontarsi su malattie rare e riforma della disabilità.

Al confronto, hanno partecipato rappresentanti di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ministero della Salute, dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della presidenza del Consiglio. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand.

L’incontro

Nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri di Roma, si è tenuto l’incontro su “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”.

Si è parlato, quindi, della riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, numero 62 con cui si passa da un approccio medico-legale alla disabilità, basato su diagnosi e deficit, a un modello bio-psico-sociale, dove la persona viene considerata nella sua complessità e si punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato e al diritto di quella persona a una piena partecipazione alla vita sociale.

In questo contesto, assume particolare importanza il metodo con il quale ci si confronta con le malattie rare.

La ministra Locatelli
«La riforma sulla disabilità» ha detto la ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli, «prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell’invalidità». Locatelli ha parlato anche dell’obiettivo della riforma: snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

La ministra ha inoltre ricordato come insieme all’Inps, all’Ordine dei medici e a tutti coloro che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, si sta andando nella stessa direzione. La direzione è quella di un’unica Commissione, con un unico certificato, un’unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando le condizioni sono ormai chiare.

La Fnomceo e il Centro nazionale malattie rare

Per Alfredo Petrone, rappresentante della Fnomceo per la disabilità, «il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità».

Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare, ritiene «il progetto di vita uno strumento fondamentale per costruire percorsi personalizzati lungo tutto l’arco della vita».
Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, si è soffermata sui bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare.

Uniamo Rare Diseases Italy

La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro ha concentrato il suo intervento sui “bisogni assistenziali” e sul fatto che la riforma della disabilità offre importanti spunti di miglioramento nell’ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico.

Molte persone con malattie rare hanno oggi certezze in più sul piano delle terapie, ma questo non elimina le loro fragilità e per questo occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo.