Nasce la Fondazione Rarementis

Di Giuseppe Giuliani

Nasce Rarementis Ets, Fondazione che si dà il compito di sviluppare interventi capaci di sostenere la vita quotidiana delle famiglie che hanno un figlio con una disabilità neurologica e, allo stesso tempo, di costruire prospettive nel medio e lungo periodo. Per fare questo, si parte da un Comitato scientifico di alto profilo. La Fondazione Rarementis è stata presentata a Roma nei giorni scorsi e vuole essere un punto di riferimento per tutte le famiglie, i professionisti e le realtà sociali che vogliano costruire una risposta a bisogni spesso invisibili.

Il progetto

Prende origine dall’incontro di due nuclei familiari che ogni giorno si trovano ad affrontare i problemi legati alla disabilità neurologica e hanno deciso di affrontare la questione in modo strutturato. La Fondazione si occupa dell’ambito delle disabilità neurologiche complesse e in particolare delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, un gruppo grave e raro di malattie del neurosviluppo che colpiscono prevalentemente i bambini nei primi mesi o anni di vita. Rarementis intende trasformare l’esperienza individuale e quotidiana della disabilità neurologica complessa in un progetto condiviso.

Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche

Sono caratterizzate da epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo psicomotorio e disabilità intellettiva. Si tratta perlopiù di patologie di natura genetica. Il danno allo sviluppo non è causato solo dalle crisi epilettiche, ma spesso la stessa alterazione genetica compromette la crescita e la maturazione del cervello. Si tratta di situazioni che incidono sulla quotidianità e sull’autonomia dei pazienti.

I fondatori

A dare vita a Rarementis sono i copresidenti Giulia Fasanella e Vittorio Maio, e i vicepresidenti Olga Cybulska e Andrea Sabbatini. «Il nostro obiettivo» spiega Vittorio Di Maio, «è quello di trasformare l’isolamento in relazione, costruire una rete, creare occasioni di incontro e inclusione e aiutare bambini e famiglie ad accedere a opportunità, servizi e percorsi capaci di migliorare la loro qualità della vita».

Le iniziative

La Fondazione ha anche presentato alcuni dei progetti che intende portare avanti, a partire dalle Giornate del sollievo. Si tratta di attività educative e ricreative per bambini e giovani con e senza disabilità (e per i loro fratelli e le loro sorelle). Si tratta di un’iniziativa che intende offrire alle famiglie un momento di distensione e sollievo assistenziale. Le prime giornate del sollievo partiranno già a novembre. Poi, si lavorerà sull’accessibilità dei luoghi pubblici con interventi dedicati all’introduzione della Comunicazione aumentativa alternativa tramite pannelli con pittogrammi, mappe adattate e strumenti digitali in parchi, biblioteche e spazi culturali. Si pensa anche ad uno spazio di coworking inclusivo, dove lavoro e cura convivono e i genitori trovano uno spazio educativo e inclusivo per i figli. 

Il percorso verso l’autonomia

Rarementis intende costruire anche un percorso verso l’autonomia e l’inclusione che parte subito e guarda poi anche alla dimensione lavorativa nella vita adulta. «Il Dopo di noi» spiega Giulia Fasanella, «non è necessariamente il giorno in cui un genitore non ci sarà più, potremmo esserci ed essere anziani. Potremmo non avere più la forza necessaria per garantire ai nostri figli adulti l’assistenza che garantiamo loro oggi».